Diagnose, sygdom og/eller en måde at være i verden

Autisme, også kaldet autismespektrumforstyrrelser (ASF), er en gruppe af livslange gennemgribende udviklingsforstyrrelser. Det betyder, at forstyrrelserne præger personens udfoldelse i alle situationer

Autisme er en medfødt neurologisk udviklingsforstyrrelse, der påvirker, hvordan en person opfatter verden, og hvordan de interagerer socialt.

Det er et spektrum, hvilket betyder, at symptomer og graden af påvirkning varierer meget fra person til person.

Diagnosen har betydning for, hvordan personen oplever verden og fungerer i sociale sammenhænge, men det betyder ikke, at en person med autisme ikke kan trives og have et godt liv, især med den rette støtte. 

I modsætning til andre diagnoser som f.eks. angst er der delte holdninger om, hvorvidt autisme er en sygdom. En del mener, at autisme ikke er en sygdom, men i stedet en anderledes måde at være i verdenen på og en naturlig variation i den menneskelige hjerne. I det perspektiv er ‘symptomerne’ en del af personen. 

                          Det man i hvert fald kan sige er, at autisme er noget man er født med og som man har livet igennem. Det kan ikke behandles og hvis man forsøger vil det typisk betyde at personen får det rigtig dårligt.

                          Personer, der ligger på autismespektrummet kan leve lige så gode liv som alle andre. 

                          Autisme er dog også en psykiatrisk diagnose. Autisme kan se ud på mange forskellige måder og der kan også være bestemte symptomer som mange på autismespektrummet oplever. Men for at få diagnosen kræver det, at man har bestemte “kernesymptomer”. Altså ting der er specifikke for autisme og skal være til stede for, at der er tale om autisme. 

                          Et af de centrale symptomer er, at personen har en anderledes måde at kommunikere på og kan have udfordringer med at indgå i gensidigt socialt samspil. Et andet kernesymptom er noget, der kaldes begrænset og gentagen adfærd.

Autisme er noget man er født med og symptomerne starter helt i barndommen. Nogle gange opdager man det bare først senere. Det kan f.eks. være i teenageårene, når de sociale spilleregler bliver mere komplekse og der er færre rutiner. 

En del mennesker på autismespektrummet maskerer. Det betyder, at man enten bevidst eller ubevidst forsøger at dække over sine symptomer. Det kan gøre det svært at opdage at man ligger på autismespektrummet og kan også være enormt energikrævende, gøre at man mister følelsen for hvem man er og betyde at man får det dårligt psykisk.

 

Socialt samspil og kommunikation

Anderledes funktion i social interaktion ser forskellig ud for forskellige personer på autismespektrummet. 

                          Personer på autismespektrummet vil typisk have svært ved automatisk at aflæse andre mennesker og sociale situationer. Det kan være svært at gennemskue hvordan andre mennesker har det og hvad der er passende social adfærd i forskellige situationer. Det er ikke nødvendigvis, fordi personen er ligeglad. Det er bare ikke noget, der kommer naturligt. Fordi det ikke kommer naturligt kan f.eks. sociale regler også virke meningsløse og arbitrære. Det kan også være svært at engagere sig i de ting andre er optagede af og at huske, at man skal stille spørgsmål i en samtale.

                          Personer, der ligger på autismespektrummet har også ofte udfordringer med øjenkontakt. Særligt har en del udfordringer med at holde øjenkontakt. Det kan handle om ting som, at det kan være svært at aflæse andre, at man ikke får det samme ud af øjenkontakt som andre eller at det simpelthen virker unødvendigt. 

 

Begrænset og gentagen adfærd

Begrænset og gentagen adfærd handler om flere forskellige ting.

Noget af det handler om et behov for rutine. Det kan være, at man gerne vil gøre alting på den samme måde hver eneste dag. Det kan strække sig fra i hvilken rækkefølge man tager sit tøj på til, at man gerne vil lave de samme aktiviteter hver eneste lørdag. 

De fleste mennesker kan godt lide rutiner og vil naturligt udvikle dem. Forskellen for personer på autismespektrummet er at behovet er større og at brud på rutiner opleves som enormt ubehageligt. Det kan betyde, at man bliver enormt ked af det eller meget vred, hvis noget ændrer sig eller ikke bliver som man forventer.

Gentagende adfærd handler også om at gentage bestemte bevægelser. Det kan man kalde stimming. Det kan f.eks. være at rokke frem og tilbage, at klikke med en kuglepen mange gange i træk eller at tromme med sine fingre. Alle mennesker har forskellige typer af den slags adfærd. Personer på autismespektrummet har bare ofte behov for at gøre det mere og det giver ro.

Mange børn på autismespektrummet synes også det er rart at lege de samme lege igen og igen. Det kan også være at legen ikke er en fantasileg, men mere er at organisere sit legetøj eller at stille alle sine legedyr i en lang, lige række.

Personer på autismespektrummet vil også typisk have særinteresser; altså ting man interesserer sig enormt meget for i et omfang, der er ud over det andre mennesker gør. Det der gør særinteresser anderledes er, at man er enormt optaget af det. Det kan f.eks. være svært at engagere sig i andet og kan være det eneste man har lyst til at snakke med andre om.

Særinteresser kan være noget man har i kortere eller længere perioder og de kan enten skifte eller være de samme (f.eks. livet igennem).

Særinteresser kan være hvad som helst. Det helt klassiske som mange kender er at være meget optaget af tog. Men det kan lige så godt være et computerspil, en bogserie, en sportsgren eller make-up. 

 

Sensoriske forskelle

Mange personer på autismespektrummet oplever også verdenen anderledes sensorisk. Det kan være at man mærker mindre til sine sanser end andre, f.eks. at man ikke lægger mærke til temperatur eller smerte. Det kan også være, at man lægger mere mærke til sine sanser end andre.

Det kan betyde, at bestemte lugte er fuldstændig umulige at udholde eller at lyd opleves meget højt eller ubehageligt. Det kan også være, at mange slags tøj kradser i et omfang, der gør at man slet ikke vil have det på. Det kan også handle om teksturer, hvor en del oplever en lang række fødevarer som uspiselige, fordi det er voldsomt ubehageligt. 

Personer på autismespektrummet udvikler oftere ARFID end andre. ARFID kan beskrives som en slags ekstrem kræsenhed, men er ikke det samme som almindelig kræsenhed og kan blive værre, hvis man behandler det som om det er. En teori er, at sammenhængen bl.a. drejer sig om den anderledes oplevelse af sanseinput. 

At opleve verdenen anderledes sensorisk er noget man ofte ser hos personer på autismespektrummet, men der kan være mange andre grunde til, at man oplever verdenen anderledes sensorisk.

 

Diagnose?

Typisk giver det først mening, at diagnosticere autisme, når personen oplever udfordringer. Det kan f.eks. være, at det sociale bliver rigtig svært, at det bliver kaotisk at gå i skole, fordi det larmer eller der ikke er en fast struktur. 

                          En diagnose kan give en forståelse for hvorfor man oplever verdenen anderledes end andre, hvilket kan give ro og et udgangspunkt for at forstå sig selv. Det kan også give et udgangspunkt for at forstå hvilke behov man har og hvordan man kan imødekomme dem.

En del personer på autismespektrummet udvikler psykiske lidelser, f.eks. angst eller depression pga. belastning. Den slags lidelser kan nedsætte livskvalitet og er en god idé at få behandlet. Det er vigtigt at behandlingen tager højde for, at man ligger på autismespektrummet og typisk kræver behandlingen også, at man begynder at tage mere hensyn til autismediagnosen i hverdagen for at mindske hvor presset personen bliver.

En stor del af symptomerne er ikke nødvendigvis problematiske i sig selv, men bliver en udfordring, fordi vores samfund, der ikke er lavet til at ligge på autismespektrummet. F.eks. er der mange steder mangel på struktur og en forventning til, at man er omstillingsparat. Der er også bestemte rigide forventninger til hvordan man indgår socialt. I det perspektiv bliver autisme af nogle kaldt et handicap - altså noget, der bliver et problem, når man mødes af den måde verdenen er indrettet på og de forventninger andre har.

Hvis man tænker at man selv eller éns barn måske ligger på autismespektrummet kan det være en god idé at snakke med en fagperson om det. Her kan man starte med at gå til sin læge.

 

Forskellige slags støtte

Personer på autismespektrummet er ligesom alle andre mennesker forskellige og har forskellige behov. 

Eksempler på måder man kan gøre hverdagen lettere er at skabe flere rutiner, sørge for at afsætte tid til at fordybe sig i særlige interesser, at have hjælpemidler til det sanselige (det kan f.eks. være høreværn) eller at få hjælp til at bryde opgaver ned i mindre dele, så det er lettere at gå til (det gælder både skoleopgaver og opgaver i hjemmet). Man kan også overveje om det kan være rart at klassekammerater ved, at man opfører sig lidt anderledes socialt. Det kan nemlig gøre det lettere for alle at finde ud af hvad der sker socialt, så det bliver rarere at være sammen. 

I alt det her kan forældre hjælpe, hvis man er barn. Man kan også få forskellige former for hjælp udefra. 

En del af ‘symptomerne’ på autisme kan også være en ressource, der kan gøre hverdagen mindre overvældende og hjælpe med at udholde ting, der er svære. 

Det gælder for f.eks. stimming, der kan være rart, beroligende og hjælpe med at lade op. Det samme gælder for særinteresser. Og så kan begge dele også være både rart og sjovt.

Derfor kan “støtte” også tage form af, at man giver sig selv lov til at stimme og dyrke sine særinteresser. Det kan være at afsætte tid til det og også at bruge det, når noget bliver svært (også selvom man er ude blandt andre). Særinteresser kan også være noget man kan dyrke med andre, hvilket kan være en god grobund for både at dyrke sine interesser mere og at opbygge venskaber omkring noget man synes er fedt (hvis man har lyst til det).

 

Hvorfor ligger nogle mennesker på autismespektrummet? 

Autisme er ikke noget man kan udvikle af hverken opdragelse, gennem vaccinationer eller negative oplevelser i barndommen. 

Autisme er arveligt og derfor vil man ofte, men ikke altid, se, at en af forældrene også ligger på autismespektrummet. Det sker jævnligt, at voksne først diagnosticeres, når deres børn gør. 

Indenfor de seneste år, har man set en stigning i, hvor mange, der diagnosticeres med autisme. Der er mange forskellige bud på, hvad det skyldes. Et af dem er, at det er fordi der er kommet mere fokus på autisme og de måder det kan komme til udtryk på. Det har også betydet, at flere kvinder end tidligere er blevet diagnosticeret. Ud fra den hypotese er det altså ikke fordi man ‘overdiagnosticerer’ eller at flere er autister. I stedet er det fordi man i højere grad opdager dem der er - og dermed også kan give en forståelsesramme og den eventuelle støtte, der kan være brug for.

 

Forskellige typer af autisme?

Tidligere har man delt op i forskellige slags autisme. Mange kender nok beskrivelser som ‘infantil autisme’ og ‘aspergers’. Aspergers bliver ofte refereret til som en mildere form for autisme i modsætning til infantil autisme.

De opdelinger går man langsomt mere væk fra ud fra, at der er enormt store interne forskelle i grupperne og, at opdelingen betyder at nogle ikke får den støtte de har brug for, mens andre ikke får anerkendt deres potentiale.

Noget af det, der f.eks. også kan påvirke, hvordan symptombilledet ser ud er køn og alder. Der er desuden mange personer på autismespektrummet, der også har ADHD eller ADD, hvilket er en kombination, der har betydning for f.eks. forholdet til rutiner, aktivitetsniveau, planlægning, koncentration etc. 

 

Hedder det ‘person med autisme’ eller ‘autist’?

Der er flere forskellige måder at tale om autisme på. Nogle foretrækker vendinger som ‘en person med autisme’, for at sætte fokus på personen fremfor diagnosen. Andre foretrækker beskrivelsen ‘autist’, ud fra et syn på autisme som noget, der ikke er en sygdom, men er en del af personen. 

Mange personer på autismespektrummet foretrækker selv at blive kaldt ‘autister’, men det kan være en god idé at spørge den enkelte, hvad de foretrækker, eller at lytte til hvordan de beskriver sig selv.

 

Kilder

American Psychiatric Association. (2013). Neurodevelopmental Disorders. I Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric  

 

Autismeforeningens hjemmeside https://www.autismeforeningen.dk

 

The Autistic Self Advocacy Network (red. 2012). Loud Hands: Autistic People, Speaking. Washington: The Autistic Press.

 

Bourne L, Mandy W, Bryant-Waugh R. Avoidant/restrictive food intake disorder and severe food selectivity in children and young people with autism: A scoping review. Dev Med Child Neurol. 2022 Jun;64(6):691-700. doi: 10.1111/dmcn.15139. Epub 2022 Feb 2. PMID: 35112345.

 

Carr, A. (2016). The Handbook of Child and Adolescent Clinical Psychology (3rd Ed.). Routledge.

 

Sørensen, MJ. (opdateret 30.01.2024). Autismespektrumforstyrrelser hos børn og unge. Lægehåndbogen. 

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/psyke-hos-boern/sygdomme/udviklingsforstyrrelser/autismespektrumforstyrrelser/ 

 

World Health Organization. (‎2010)‎. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th Revision.

 

World Health Organization. (2018). International statistical classification of diseases and related health problems (11th Revision).